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SANTIAGO.- ¿Recuerdas el Ice Bucket Challenge o desafío del balde de agua fría que dio la vuelta al mundo en 2014? Muchas personas lo hicieron quizá como una moda y sin saber que en realidad se trataba de una campaña para crear conciencia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad que padece Stephen Hawking y cuyo diagnóstico es como recibir un balde de agua fría. De ahí el nombre que se le dio a la campaña.
"Es una enfermedad neurodegenerativa, que afecta a las neuronas que controlan los músculos predominantemente voluntarios", explica Jorge Molina, kinesiólogo de la Universidad del Desarrollo y profesional de la Corporación ELA.
Se trata de una condición que es progresiva, es decir, empeora a medida que pasa el tiempo, por lo que quien la padece va perdiendo la capacidad para movilizarse, hablar, deglutir y, finalmente, respirar. "Es una enfermedad bastante compleja desde el punto de vista del manejo", agrega Molina.
¿Qué provoca la ELA? A pesar de que se han realizado -y se siguen realizando- diversos estudios, la causa de la enfermedad no está clara. "Los datos dicen que hay una proporción un poquito mayor de hombres a los que les da, pero la causa no está clara y hay varias teorías que están en estudio. En algunos pacientes claramente hay un componente genético, hereditario, pero técnicamente le puede dar a cualquier persona", señala el kinesiólogo.
Y, dado que no existe claridad respecto a su origen, se trata de una enfermedad que no es prevenible. De ahí la importancia de que se conozca y se socialice.
¿Cuáles son sus síntomas? La sospecha de que una persona sufre de ELA surge cuando esta, siendo completamente sana, de forma repentina sufre una dificultad motriz en alguna de sus extremidades. "Muchos pacientes describen que, haciendo alguna actividad deportiva, se resbalaron y cayeron sin ninguna razón. También dicen que perdieron la capacidad de tomar algo con destreza, por ejemplo una taza", explica Molina.
El kinesiólogo agrega que, por lo general, la primera consulta es con un neurólogo, quien hace un estudio clínico del paciente, que lo orienta a que probablemente cursa una enfermedad neurodegenerativa. Sin embargo, de diagnosticarse ELA, la persona debe ser tratada por un equipo multidisciplinario, que incluye especialistas en rehabilitación, broncopulmonares, fonoaudiólogos psicólogos, psiquiatras y terapeutas ocupacionales, entre otros.
"Todos estos especialistas deben participar desde una perspectiva y un enfoque integral para orientar, educar y ayudar al paciente, de que va a tener una enfermedad crónica, progresiva y que le va a ir generando diferentes dificultades (...) La información es muy necesaria, porque al paciente le van surgiendo muchas preguntas sobre lo que le va a pasar a futuro", dice el kinesiólogo.
En todo este proceso, la familia tiene un papel fundamental. "Nosotros siempre decimos que la familia también se 'enferma'. Porque si bien el diagnóstico es para el enfermo, el entorno también debe asumir que tiene un familiar que va a tener algún grado de dificultad en un plazo que puede ser bastante rápido. La familia es muy importante, probablemente prioritaria, en el enfoque que va a tener el paciente", asegura Molina, quien agrega que sentir empatía con quien padece ELA también es fundamental.
"Ellos quieren seguir perteneciendo, quieren seguir participando, no quieren ser aislados", señala.
Stephen Hawking, un caso excepcional
La ELA es una condición poco prevalente y se estima que se da en una persona cada 20 mil. Con ese dato se puede calcular que en Chile hay entre 600 y 700 personas que padecen la enfermedad, cuyo pronóstico de sobrevida no es muy alentador.
"Los datos dicen que un paciente con ELA promedio en países como el nuestro, debiera sobrevivir desde que se diagnostica, entre tres y cinco años. Pero, hay un 10% de los pacientes que puede vivir más de 10 años y un 5% más de 15 años", explica el kinesiólogo.
El caso más emblemático de sobrevida de esta enfermedad es el científico Stephen Hawking, quien lleva más de 50 años viviendo con ELA. En tanto, en el plano local, Luis Keitel, hermano del velocista Sebastián Keitel, y Jorge Machicao han vivido más de 10 años con ella.
"Ellos lo que comunican es un gran apego por la vida y plantean que el apoyo familiar, de los amigos, el acceso a tecnologías que les permiten tener mejor calidad de vida, ha sido importante en sus casos", cuenta Molina.
Y fue precisamente Luis Keitel quien junto a un grupo de amigos crearon la Corporación ELA en 2014. "Es una fundación sin fines de lucro, cuyo objetivo es darle a los enfermos de ELA facilidades, contención y ayudarlos con su calidad de vida", explica José Tagle, presidente de la Corporación.
Actualmente, la entidad cuenta con aproximadamente 100 socios, quienes entregan un aporte mensual de entre 1 y 2 UF, lo que les permite captar mensualmente alrededor de 3 millones de pesos. Ese dinero se utiliza para ayudar a los pacientes con ELA que se han registrado en la Corporación y que hasta ahora son 331 personas de todo Chile.
"Nosotros los visitamos, vemos cuál es el estado de avance de su enfermedad y qué es lo que necesitan (...) Tratamos de no dejar a nadie sin atención", afirma Tagle, quien puntualiza que el costo que implica mensualmente esta enfermedad asciende a cerca 1.500.000 de pesos.
Recientemente, la Corporación ELA Chile se unió a la ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) Association, y ahora se están preparando para recibir el 10 y 11 de julio próximos a representantes de diferentes asociaciones latinoamericanas.
"La idea es compartir la experiencia que hemos tenido, cómo nos hemos organizado y qué cosas hemos hecho", concluye Tagle.
